Mehr als eine Diagnose: Wie die ICF-CY Kinder beschreibt

Eine Diagnose kann wenig darüber verraten, wie ein Kind tatsächlich zurechtkommt. Sie sagt nicht voraus, wie gut ein Kind im Leben funktioniert. Mehr noch: Kinder mit derselben Diagnose können sich stärker voneinander unterscheiden als Kinder mit verschiedenen Diagnosen. Diagnosen bleiben wichtig, um Ursache und Prognose zu bestimmen. Für die Planung von Hilfen ist aber oft entscheidend, wo die Grenzen der Funktionsfähigkeit eines Kindes liegen.

Genau hier setzt die ICF-CY an: Sie wurde entwickelt, um die gesamte Funktionsfähigkeit von Kindern und Jugendlichen zu erfassen. Klassifiziert wird darin nicht eine Diagnose, sondern ein Profil der Funktionsfähigkeit des Kindes. Beschrieben werden soll, welcher Art und wie schwer seine Einschränkungen sind und welche Umweltfaktoren darauf einwirken. ICF-CY-Codes verraten für sich genommen nichts über die Diagnose eines Kindes. Krankheiten, Störungen und Verletzungen erfasst vor allem die ICD-10, Funktionsfähigkeit und Behinderung die ICF – beide ergänzen sich und sollen zusammen verwendet werden. In der Praxis kombiniert, können beide verlässliche Informationen zur Einschätzung der Funktionsfähigkeit liefern.

Ein zentraler Begriff ist dabei die Teilhabe, die die ICF als Einbezogensein in eine Lebenssituation definiert. Die Klassifikation richtet den Blick auf die Teilhabe an alltäglichen Lebenssituationen. Medizinischem wie pädagogischem Personal soll die ICF-CY eine gemeinsame Sprache bieten, um Kinder danach zu beschreiben, was für Aktivität und Teilhabe notwendig ist. Sie soll eine universelle Sprache für die fachübergreifende Arbeit mit Kindern sein und Informationen aus medizinischer, psychologischer, sozialer und pädagogischer Sicht ordnen. Auf das System der Abweichung von der Norm soll dabei gerade nicht zurückgegriffen werden.

Dahinter steht ein Perspektivwechsel: Die Klassifikation beschreibt Bestandteile von Gesundheit und nimmt damit eine Gesundheits- statt einer Krankheitsperspektive ein. Sie rückt ab vom traditionellen Defizitansatz der Medizin, hin zu einer positiveren Betonung von Gesundheit. Und die ICF handelt nicht nur von Menschen mit Behinderung, sondern von allen Menschen.

Um die ICF-CY zu verstehen, lohnt ein Blick auf ihre Herkunft. Die Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, kurz ICF, wurde 2001 von der Weltgesundheitsorganisation WHO veröffentlicht. Bald nach ihrer Einführung zeigte sich jedoch, dass sie Kinder nicht angemessen beschreiben konnte.

Noch 2001 setzte die WHO deshalb eine internationale Arbeitsgruppe ein, die eine Fassung der ICF für Kinder und Jugendliche entwickeln sollte. Zwischen 2002 und 2005 prüfte diese Gruppe in Treffen und Feldversuchen die vorhandenen Codes und suchte nach neuen, um Kinder und Jugendliche zu beschreiben. Im November 2006 wurde die ICF-CY als erste abgeleitete Klassifikation der ICF offiziell zur Veröffentlichung angenommen. Seit 2007 gibt es die Version für Kinder und Jugendliche. Sie ist aus der ICF abgeleitet, mit ihr vereinbar und reicht von der Geburt bis zum Alter von 18 Jahren.

Inzwischen ist die ICF-CY nach Angaben der WHO vollständig in die ICF zurückgeführt worden. Die WHO rät ausdrücklich davon ab, die ICF-CY weiter zu verwenden, und unterstützt sie nicht mehr. Ihre neuen oder geänderten Codes für Kinder und Jugendliche waren schon zuvor in die Aktualisierung der ICF aufgenommen worden.

Aus der deutschen Praxis ist der Name damit aber nicht verschwunden. So orientiert sich ein Anwendungsleitfaden zur Bedarfsermittlung bei Kindern und Jugendlichen mit seinem Bogen zur Erfassung des Teilhabebedarfs an den Lebensbereichen der ICF-CY. Wer damit arbeitet, braucht nach dem Leitfaden Kenntnisse über das Behinderungsverständnis der ICF und die Grundlagen des Klassifikationssystems.

Behinderung und Gesundheitsprobleme zeigen sich bei Kindern und Jugendlichen anders als bei Erwachsenen – in ihrer Art, ihrer Stärke und ihren Auswirkungen. Die allgemeine ICF erfasste die funktionalen Besonderheiten des sich entwickelnden Kindes nicht ausreichend. Das Kind sei ein „bewegliches Ziel“, heißt es in der Fachliteratur zur Entstehung der ICF-CY: Jede Klassifikation für Kinder und Jugendliche müsse daher Veränderungen durch die Entwicklung einbeziehen.

Die Kinderfassung gilt für junge Menschen von der Geburt bis zum Alter von 18 Jahren. Sie ist mit Aufbau und Struktur des ICF-Hauptbandes vereinbar und ergänzt ihn um zusätzliche Inhalte und mehr Details, die speziell Säuglinge, Kleinkinder, Kinder und Jugendliche betreffen.

Als umfassendste Änderung gilt, dass für die Kinderfassung der Begriff „Verzögerung“ in die Klassifikation aufgenommen wurde. Er steht bei den allgemeinen Beurteilungsmerkmalen nun neben Problem, Abweichung oder Verlust und soll das Ausmaß kindlicher Funktionsfähigkeit klarer beschreibbar machen. Dahinter steht eine Beobachtung aus der Entwicklung: Fähigkeiten zeigen sich bei Kindern zu unterschiedlichen Zeitpunkten, und ein Rückstand muss nicht dauerhaft sein.

Der Bereich Lernen wurde für jüngere Kinder um Codes zum Spielen erweitert, etwa für das Alleinspiel, das zuschauende Spiel, das Parallelspiel und das kooperative Spiel. Für spätere Entwicklungsstufen kamen Codes hinzu, die das Lernen von Sprache, Lesen, Schreiben und Rechnen beschreiben. Für die besonderen Fähigkeiten sehr kleiner Kinder wurden Codes zum Erkunden von Gegenständen ergänzt – durch In-den-Mund-Nehmen, Berühren, Riechen und Schmecken. Der erste Entwurf der ICF-CY war 2003 fertig und enthielt 125 neue Klassen.

Besondere Aufmerksamkeit galt bei der Entwicklung außerdem dem Kind im Zusammenhang seiner Familie. Ein Kind ist im Alltag auf den ständigen Austausch mit seiner Familie oder anderen Bezugspersonen angewiesen. Seine Funktionsfähigkeit lässt sich deshalb nicht isoliert betrachten, sondern nur im Rahmen des Familiensystems. Der Einfluss der Familie auf das Kind ist in dieser Entwicklungsphase größer als zu jedem späteren Zeitpunkt im Leben. Je jünger ein Kind ist, desto eher bestimmen Eltern, Betreuungspersonen oder Fachdienste, wo es teilhaben kann.

Für die Praxis heißt das: Um zu verstehen, wie ein Kind teilhat, gehören gerade in der frühen Kindheit die Familie und das nahe Umfeld mit ins Bild.

Auf den ersten Blick wirken ICF-CY-Codes wie eine Geheimschrift. Dahinter steckt jedoch ein alphanumerisches System aus Buchstaben und Ziffern.

Der Buchstabe am Anfang verrät den Bereich: b steht für Körperfunktionen, s für Körperstrukturen, d für Aktivitäten und Teilhabe, e für Umweltfaktoren. Danach folgen Ziffern: zuerst eine für das Kapitel, dann zwei für die zweite Ebene. Eine dritte und vierte Ebene verfeinern das Ganze mit je einer weiteren Ziffer. So fasst etwa der Block b110 bis b139 die globalen mentalen Funktionen zusammen. Ein vierstelliges Beispiel ist d1314, das Lernen durch So-tun-als-ob-Spiel. Die ICF-CY nennt dazu, so zu tun, als sei ein Holzklotz ein Auto.

Für sich allein sagt ein solcher Code allerdings noch nichts darüber, wie gut oder schlecht etwas gelingt. Vollständig wird er erst mit einem Beurteilungsmerkmal, im Englischen Qualifier genannt. Es steht hinter einem Punkt und reicht von 0 für „kein Problem“ bis 4 für „vollständiges Problem“. Eine Besonderheit der Kinder- und Jugendversion ist das Merkmal „Verzögerung“: Es zeigt eine Einschränkung an, die im Lauf der Entwicklung wieder aufgeholt werden kann.

Bei den Umweltfaktoren kommt eine zweite Blickrichtung hinzu, denn die Umgebung kann ein Kind bremsen oder ihm helfen. Ein Punkt allein kennzeichnet hier eine Barriere, ein Pluszeichen dagegen einen Förderfaktor. Die Skala von 0 bis 4 bleibt dabei gleich, nur ersetzt das Plus den Punkt, etwa in e110+2. Ein Fallbeispiel aus der Fachliteratur zeigt, wie das im Alltag aussieht: Kann sich ein Kind mit einem technischen Hilfsmittel verständigen, lässt sich das als vollständiger Förderfaktor mit e1251+4 festhalten. Verbietet die Lehrkraft dem Kind jedoch, das Gerät in der Schule zu nutzen, wird daraus eine vollständige Barriere, kodiert als e455.4. Erst mit den Beurteilungsmerkmalen werden die Codes also näher bestimmt und präzisiert.

Frühförderung soll eine Behinderung möglichst früh erkennen und ihre Folgen für die Teilhabe des Kindes abwenden, mindern oder ausgleichen. Die ICF-CY ist in diesem Feld keine Neuheit mehr. Schon vor der Verabschiedung der internationalen Version wurde auf der Grundlage einer Vorläuferversion eine Checkliste für Kinder in der Frühförderung entwickelt und an zwei interdisziplinär arbeitenden Frühförderstellen erprobt. Mit ihr kann ein interdisziplinäres Team für das einzelne Kind und seine Familie zeigen, welcher diagnostische Bedarf noch besteht, und eine patienten- und familienzentrierte Förderung entwerfen.

Wie aus dem Befund ein verbindlicher Plan wird, regelt zum Beispiel Bremen. Dort ist der Förder- und Behandlungsplan, kurz FuB, das Ergebnis zweier Schritte: einer Diagnostik nach ICD 10 und einer interdisziplinären Ermittlung des Teilhabebedarfs nach ICF-CY. Art, Dauer und Umfang der Leistungen richten sich nach dem individuellen Hilfebedarf des Kindes und werden vom Kinder- und Jugendgesundheitsdienst im FuB nach ICF-CY festgeschrieben. Der Plan ist innerhalb von neun bis höchstens 15 Monaten zu überprüfen und anzupassen. Fortgeschrieben wird er im interdisziplinären Team unter Beteiligung der Familie. Die anschließende heilpädagogische Förderplanung orientiert sich an den Komponenten des biopsychosozialen Modells der ICF-CY und bezieht das Umfeld des Kindes ebenso ein wie seine persönlichen Interessen und Ressourcen. Sie enthält überprüfbare Förderziele und die dafür notwendigen Methoden.

Was heißt das konkret? Teilhabeorientierung bedeutet in der Frühförderung, die Familie und die Lebenswelt des Kindes in den Mittelpunkt zu stellen. Die Behandlungsplanung setzt deshalb gemeinsame Ziele auf der Ebene der Teilhabe. Dabei fließen die Ziele der Familie ebenso ein wie die der Fachleute aus Pädagogik, Psychologie, Therapie und Medizin. Ein Beispiel ist Noah, drei Jahre und fünf Monate alt, mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS). Für ihn lautet ein Ziel: In drei Monaten kann Noah bis zum Mittagessen in der Kita bleiben, ohne dass er in seine Bewegungsstereotypien verfällt.

Der Fachbeitrag zur Checkliste hält die Teilhabe für das oberste Ziel der Intervention. Eine ICF-gestützte Gesamtsicht kann dazu führen, dass häufiger auch im Umfeld der Kinder gefördert wird, statt sich ausschließlich auf die Verbesserung einzelner Funktionen zu konzentrieren.

Die ICF-CY gilt als geeignet für den Einsatz im Bildungsbereich und kann Fachleuten, Politik und Forschung eine gemeinsame Begriffswelt bieten. Zu den Umweltfaktoren, die sie erfasst, zählt ausdrücklich das unmittelbare Umfeld eines Kindes – also Orte wie das Zuhause und die Schule.

In der ICF-orientierten Förderplanung entsteht damit eine neue Perspektive: Der Blick wird vorwiegend auf die Kontextfaktoren gelenkt. Die Frage nach dem Warum wird zum Ausgangspunkt der Förderplanung und löst die Frage ab, was ein Kind noch nicht kann. Gefragt wird also nicht in erster Linie, wie sich eine Schwierigkeit über das Kind selbst verändern lässt, sondern wie die Umweltbedingungen angepasst werden können. Das ist auch praktisch gedacht: Körperfunktionen können Lehrkräfte in der Regel nicht verändern, auf der Ebene der Aktivitäten und der Kontextfaktoren lassen sich dagegen Förderziele finden.

Wie das aussieht, zeigt ein Fallbeispiel: Anna fällt es schwer, schriftliche Aufgaben ganz zu verstehen. Als Barrieren gelten etwa, dass sie ohne klare räumliche Struktur schnell abgelenkt ist und nicht alle Lehrkräfte von ihren Schwierigkeiten wissen. Förderlich ist, dass Anna sich gut visuell orientieren kann. Entschieden wird dann für die Veränderung von einem oder zwei Umweltfaktoren. So soll Annas Platz im Raum visuell deutlich gemacht werden, und schriftliche Informationen werden durch visuelle Informationen ergänzt. Nach einer festgelegten Zeit werden die Maßnahmen mit Blick auf die Ausgangslage beurteilt.

In der Fachsprache der ICF-CY lässt sich eine solche Lage auch kodieren: Eine leichte Schwierigkeit, sich bei Aufgaben im Unterricht zu konzentrieren, trägt etwa den Code d160.1. Umweltfaktoren wie zu lange Arbeitsphasen lassen sich dabei als Barriere oder als Förderfaktor vermerken.

Der Ansatz zielt nicht nur auf einzelne Kinder: Der Blick kann auch auf das Gesamtgefüge der Klasse gelenkt werden. Der Abbau von Barrieren, die zu mehr Teilhabe führen, gilt als zentrales Ziel der schulischen Förderplanung – unabhängig von einem möglichen sonderpädagogischen Förderbedarf. Beim Sonderpädagogischen Dienst des Staatlichen Schulamts Stuttgart ist die Grundlage aller diagnostischen Prozesse die Stärkung von Aktivität und Teilhabe sowie des Umfeld- und Unterstützungssystems gemäß ICF-CY.

International wird der Nutzen der ICF in der Schule vor allem für die Planung von Unterstützungsmaßnahmen betont. In Deutschland dagegen wurde bisher nur vereinzelt versucht, schulische Arbeit und ICF zu verbinden. Dazu existieren bislang nur wenige Ideen oder Erfahrungsberichte. Auch in einer bayerischen Beratungszeitschrift hieß es, im schulischen Bereich werde noch nach passenden Formen und Methoden gesucht, um die ICF-CY sinnvoll einzusetzen. Eine einheitliche Vorgabe für alle Schulen hält die Regensburger Veröffentlichung wegen der unterschiedlichen Bedingungen und Arbeitsweisen vor Ort allerdings nicht für zielführend.

Nach § 118 SGB IX muss der individuelle Bedarf in der Eingliederungshilfe mit einem Instrument ermittelt werden, das sich an der ICF orientiert. Bei der Feststellung der Leistungen sind dabei die Wünsche des Leistungsberechtigten zu berücksichtigen. Beschrieben werden soll die Beeinträchtigung von Aktivität und Teilhabe, und zwar in den neun Lebensbereichen, die die ICF vorgibt. Ein vorhandenes Gutachten genügt dafür nicht: Laut rheinland-pfälzischem Leitfaden erfüllen etwa medizinische Diagnosen nach ICD-10 oder Gutachten zum sonderpädagogischen Förderbedarf die Voraussetzungen nicht.

Wie das konkret aussieht, zeigt das Bedarfsermittlungsinstrument für Kinder und Jugendliche aus Rheinland-Pfalz. Sein Erfassungsbogen orientiert sich an den Lebensbereichen der ICF-CY und ist ausdrücklich als Dialogleitfaden gedacht. Für das Gespräch zur Bedarfsermittlung soll immer ein Rahmen gewählt werden, in dem das Kind oder der Jugendliche anwesend ist. Die Fachkräfte sollen Kinder und Jugendliche entsprechend ihrem Entwicklungsstand einbeziehen. Das passt zur ICF-CY selbst, die empfiehlt, Kinder und Jugendliche wann immer möglich im Interview zu befragen. Bei kleinen Kindern oder bei Kindern mit eingeschränkten sprachlichen Fähigkeiten kann die wichtigste Bezugsperson stellvertretend Auskunft geben.

Für jeden der neun Lebensbereiche wird die Situation des Kindes auf einer eigenen Seite beschrieben, mit seinen Ressourcen ebenso wie mit seinen Beeinträchtigungen. Hinzu kommen die sogenannten Kontextfaktoren, die als Barrieren oder als Förderfaktoren festgehalten werden. Kodieren ist dabei nicht die Hauptsache: Eine erzählende Beschreibung auf der ersten und zweiten Ebene der ICF-CY reicht aus, eine Kodierung mit ICF-Items kann sie ergänzen. Mit der ersten Ebene sind die Überschriften der neun Lebensbereiche gemeint, mit der zweiten die einzelnen ICF-Items, die einen vierstelligen alphanumerischen Kode tragen.

Im Mittelpunkt stehen am Ende Ziele, die gemeinsam mit dem Kind und seinen Sorgeberechtigten entwickelt werden und im Instrument einen zentralen Stellenwert haben. Diese Ziele bedeuten nicht zwangsläufig, eine Beeinträchtigung abzubauen, sondern bilden die persönlichen Teilhabeziele des Kindes ab. Der Leitfaden nennt als mögliche Zielformulierung: „In einem Jahr kann ich selbständig meine Sportgruppe besuchen.“ Für den Weg dorthin braucht das Kind den öffentlichen Nahverkehr, den der Leitfaden in diesem Beispiel als Barriere einordnet. Erst danach wird im Ergebnisbogen der Teilhabebedarf in Stunden pro Woche eingeschätzt.

Leicht ist das nicht: Gerade bei Kindern und Jugendlichen gilt die ICF-orientierte Bedarfsermittlung im Leitfaden als große fachliche Herausforderung für die Träger der Eingliederungshilfe. Die nötigen Kompetenzen können in Schulungen und gegenseitiger Fachberatung aufgebaut werden.

So überzeugend der Grundgedanke ist: Spätestens bei der praktischen Umsetzung zeigen sich Probleme. Das erste ist schlicht der Umfang: Die ICF enthält über 1400 Codes und ist eine Klassifikation von mehreren hundert Seiten. Eine Arbeit zur schulischen Förderplanung fragt deshalb, wie Lehrkräfte damit alltagstauglich arbeiten sollen, wenn schon das Einarbeiten in Struktur und Inhalt zu umfassend erscheint. Auch ein Überblick aus der Bildungsforschung räumt ein, dass die Fülle des Codesystems auf Unkundige überwältigend wirken kann. Ein Praxisbericht aus der Frühförderung hält fest, dass die Vielzahl an Merkmalen zwar sehr detaillierte Beschreibungen erlaubt, die Übersichtlichkeit aber leidet.

Ein zweites Problem betrifft die Abstufungen. Für die große Mehrheit der Merkmale gibt es laut demselben Bericht keine anerkannten Verfahren, um festzustellen, wie stark etwas ausgeprägt ist. Die Einstufung ist damit meist eine subjektive Einschätzung, die auf klinischer Erfahrung beruht. Auch ein englischsprachiger Fachaufsatz zur ICF-CY räumt ein, dass die Zahlenwerte dieser Beurteilungsmerkmale bei Aktivitäten und Teilhabe nicht klar sind.

Drittens ist die Arbeit mit der ICF-CY, so ein Anwendungsleitfaden für die Gesamtplanung, nicht voraussetzungslos. Fachkräfte müssen sich die nötigen Kompetenzen durch Selbststudium oder Fortbildungen aneignen. Eine schwedische Studie aus der Habilitation, also der Förderung von Kindern mit Behinderung, berichtet Ähnliches: Teilnehmende bemängelten den Zeitaufwand und Schwierigkeiten, den Umgang mit der ICF-CY zu erlernen. Diese Klagen nahmen mit der Zeit ab. Die Studie sieht aber die Gefahr, dass die Komplexität Fachkräfte vom Einstieg abhält, solange er nicht vorgeschrieben ist. Für eine breite Nutzung brauche es eigene Erhebungswerkzeuge und sogenannte Kernsets, also begrenzte Auswahlen an Kategorien, für Kinder.

Ein vierter Punkt betrifft die Beteiligung der Betroffenen selbst. Der Leitfaden hält fest, dass Partizipation in allen Feldern der Sozialen Arbeit eine Herausforderung ist, die nur selten eingelöst werden kann. Er verweist auf eine empirische Studie mit Beobachtungen aus Teilhabeplanungsgesprächen, nach der Beteiligung häufig auch gegen die Absicht der Fachkräfte nur schwer gelingt.

Schließlich gibt es grundsätzliche Kritik: Beim Einsatz in der Bildung wird bemängelt, der Rahmen sei noch immer übermäßig medizinisch. Eine Arbeit wirft der ICF vor, Behinderung weiterhin als Abweichung von einem genormten menschlichen Zustand zu fassen. Dieselbe Arbeit erkennt aber an, dass es ein wichtiger Fortschritt ist, Behinderung nicht als Krankheit zu betrachten. Fachleute beschreiben die ICF zugleich als laufendes Projekt, dessen Reifeprozess gerade erst begonnen hat.